La sonrisa es su marca personal

Javier Ramón Pérez nació con Osteogénesis Imperfecta, también denominada "Huesos de Cristal" y ante esto, los médicos no le daban esperanza de vida. Hoy con 24 años, trabaja y es entrenador de Básquet. Un gran ejemplo de lucha y superación.

Siempre con su sonrisa. Javier festeja cada logro en su vida y eso contagia a muchos a seguir adelante.

Habla y se ríe, cuenta una anécdota y se ríe, de repente viene a su memoria un recuerdo más serio y... también se ríe. Así es Javier, va con su sonrisa a cuestas.

Su enfermedad es un trastorno genético en el cual los huesos se fracturan con facilidad. Algunas veces, sin un motivo aparente. También puede causar músculos débiles, dientes quebradizos, una columna desviada y pérdida del sentido auditivo. La osteogénesis imperfecta en nuestra provincia, no tiene mucha difusión.  Tampoco existe una Fundación u organización a la cual se pueda acudir, a pesar de haber médicos especializados.
 La misma es causada por uno o varios genes que no funcionan bien. Esto afecta la manera en que el cuerpo produce colágeno, una proteína que ayuda a fortalecer los huesos. Por tal motivo el utiliza una silla de ruedas, esa que anda por todos lados.

Son las 7 y su día comenzó. Prepara lo que se va a poner, una remera gris, un jean y zapatillas blancas. No está pendiente de la moda al extremo pero si le gusta vestirse bien. Tiene toda la frescura y energía, comunes de su edad. Ya dejó atrás la adolescencia y hoy es un hombre que toma sus propias decisiones pero por ratos aparece ese niño que arremete con dulzura y carisma. Después de ducharse, desayuna y parte desde su casa ubicada en Buenos Aires 1149, en pleno barrio de Villa Alem. Allí vive con sus padres María Isabel y Néstor y su hermana Melisa. También tiene otro hermano, Carlos, pero ya no vive ahí desde que se casó con Carla, con quien tienen dos hijos, Julieta y Bautista.


Hace tres años que Javier se desempeña en el área de Comando Central de Señalización Luminosa, en la Municipalidad de San Miguel de Tucumán, que se encuentra en la intersección de calles Lavalle y 9 de Julio. Además es entrenador de los equipos de Básquet, femenino y masculino de juveniles que representan a All Boys y Juan Baustista Alberdi, respectivamente. Néstor Pérez, su papá, es quien lo lleva todos los días, ya que el cumple la función de tesorero hace 30 años en el mismo lugar y por la tarde trabaja como encargado del Club Lince. 

-Mi hijo es una persona fuera de serie, las dificultades para él no existen, dice orgulloso.

Javier es inquieto, activo y le gusta estar constantemente haciendo algo. Para Néstor a veces es difícil seguirle el ritmo pero está feliz al ver a su hijo haciendo todo lo que le gusta. La etapa de la infancia fue dura para todos pero siempre estuvieron contenidos por profesionales, familiares y amigos. Hoy Javier hace su vida como todos y eso es en gran parte gracias a sus amigos de toda la vida. Su padre se siente muy tranquilo porque sabe que cuidan a su hijo. Confiesa que no estuvo preparado para afrontar la enfermedad. El día a día es un lucha constante. A los 19 años  ya había sufrido más de 40 fracturas. Pero a pesar de todo siguieron adelante, como lo hacen en el presente.

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A los 8 años lo llevó a ver un partido entre Alberdi y Talleres de Tafí Viejo y desde entonces, Javier siempre estuvo relacionado a la naranja. Aquel cotejo fue uno más quizás para la afición, para la prensa, para todos a los que les gusta el básquet, pero para Javier fue un antes y un después desde aquella noche del año 2002. Fue amor a primera vista con el color de las hinchadas, el aliento, el clima. Todo eso lo cautivó. Su abuelo paterno, Juan José Pérez, fue presidente de su querido JBA, su hermano jugó hasta la categoría Cadetes.

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¿Qué más faltaba para que Javier y el básquet estuvieran frente a frente?

En la actualidad su cabeza, corazón, rutina y preparación constante, cursando el segundo nivel de entrenadores, giran en torno al deporte que lo apasiona. Allí también aparece su querido San Martín. Javier va siempre a Ciudadela a alentarlo, como le enseñó desde chico su hermano Carlitos, como cariñosamente lo llama. Vivió momentos inolvidables allí y lo sigue haciendo. El "Santo" es un sentimiento único para él.

Alegría. Después del triunfo salió foto con el equipo. 

Es Miércoles y Javier está a las 20 en San Lorenzo y Bernabé Araoz, la casa de All Boys, allí donde a los lejos se puede ver una leyenda escrita con letras inmensas: "Una hora más en el club es una hora menos en la calle".

Entre vías, árboles, tráfico y los bocinazos de los conductores con prisa, suena el silbato ¡Piiii!... comenzó el entrenamiento con el conjunto femenino. Es descontracturado, lleno de risas y una que otra broma se hace presente. El entrenador es uno más que se mezcla con el ambiente, sin dudas.

Unos días después, Javier recuerda que el escenario para las prácticas era otro, el Club Juan Bautista Alberdi, la JBA, los de Villa Alem, el Barrio donde nació. Ambos equipos siguen usando la indumentaria, pese a tener un conflicto con el club de calle 9 de Julio 1174. Actualmente, los varones usan la cancha de Villa Luján y las chicas hacen lo propio en All Boys.Con algunos cambios que surgieron y decisiones de las autoridades optó por alejarse.

 - No creo que me tomen en cuenta por mi edad, cuenta.

Para él, todos buscan el negocio en esto y nada más. Se pone serio. Claro. Hablar del reciente alejamiento de su club de barrio no le gustó. Pero a los pocos segundos se ríe nuevamente con una mirada cómplice a su amiga Paula, quien lo acompaña, en el bar ubicado a una cuadra de su lugar de trabajo. Ella es la que le "hace la segunda" a todos lados. La que lleva el 3 en su camiseta para ser alero del equipo que dirige, su amigo.

"Nadie querría vivir sin amigos, aun estando en posesión de todos los otros bienes", reza una de las tantas frases de Aristóteles sobre la amistad.

Paula y Javier hablaban, reían, contaban anécdotas. Ellos comparten sus días y no cabe duda de que su amistad tiene más valor que cualquier otra cosa...

Por calle Buenos Aires a punto de llegar a la perpendicular Lavalle, viene Paula Medina, gran amiga y vecina. Después de caminar unas cuadras, nos detuvimos frente a un banco de la Plaza San Martín, lleno de flores que caen de los lapachos y, de pronto, veo un tramo de vereda en pésimo estado e inmediatamente le pregunto que hace cuando le toca salir con Javier y se topan con un panorama similar.
- Nosotros circulamos por la calle. Y si, es más difícil por la vereda porque muchas no están en buen estado, entonces lo más sencillo de alguna manera para ellos es usar ese método.
Esto es parte de la pésima situación que tienen que soportar todos los días, todos los que transitan las calles tucumanas. Son amigos hace 8 años, pero Javier conoce a Paula desde que nació. Iba a su casa a jugar con su hermano mayor. Lo conoce de toda la vida. Hoy, con 18 años sigue afirmando su gran admiración y cariño por él. Lo describe como un ser increíble, que siempre está cuando se lo necesita y que  no duda en ayudar. Todos lo quieren como amigo. Pocas veces, cuando el está muy desanimado, a Paula le toca decirle algo pero por lo general es él quien da más contención. Sobre todo cuando dirige. Es una persona, a simple vista común, pero cuando lo conoces es otra cosa. Es divertido, siempre hay un tema de conversación con él. Es alegre y sociable. Tiene muchas virtudes. Y si, tiene defectos, todos los tenemos.

- Es fácil para enojarse, es calentón y ¡orgulloso! se ríe al recordar un momento tenso pero a la vez gracioso, cuando tuvo un entredicho con un colega de Asociación Mitre, que no pasó a mayores.
Me asombro porque no imagino a Javier enojado.

Estan llenos de anécdotas buenas y malas. 
El mejor recuerdo que se le viene a la mente es el nuestro primer campeonato que obtuvieron.
-Sentí en un instante que solo estábamos él y yo. Nos abrazamos muy fuerte. Fue el mejor momento compartido, sin dudas, recuerda sonriente mientras se encienden las luces del paseo público.
Paula llegó al equipo porque Javier la llamó para jugar, le pidió una mano para reforzar el plantel y poco a poco fue mejorando gracias a él y a la constante práctica.  Fueron aprendiendo juntos, él como entrenador y ella como jugadora. Él la insertó en el deporte y le agradece siempre. La anima a seguir y sobre todo ser mejor persona. La emoción está latente en las palabras de Paula, en sus gestos y en su mirada. En el barrio nadie desconoce quién es Javier, vas a la esquina y ya lo saludaron veinte personas. La gente del barrio es buena, pero nunca falta esa persona que solo tira malas energías. Tiene varios amigos y muchos conocidos.
- Hace una semana, una señora grande caminaba en la plaza con su esposo y giró la cabeza para mirar a Javier mientras hablaba con el señor que la acompañaba, entonces me descoloqué y le dije levantando la voz ¡Señora qué mira! A lo que respondió riéndose. Siento mucha bronca al ver que existe gente así.
La reacción de Paula es entendible. Todos lo haríamos por un ser querido.La futura estudiante de Veterinaria, de novia hace tres años con Brian también jugador de Básquet pero en Avellaneda Central, es auténtica, directa y sabe que si no le gusta algo que pase con su amigo no tendrá dudas en expresarlo.

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Entre los tres tipos de amistad que definió Aristóteles, existe la ideal, la más sólida, la más excepcional pero aún así posible. La perfecta. Es esa donde más allá de la utilidad o el placer existe un aprecio sincero por el otro por como es. Ese vínculo donde no se busca sacar provecho, donde se desea sencillamente, compartir los buenos momentos, la cotidianidad del día a día y ser también esa referencia permanente a la que acudir para recibir apoyo.
Un lazo excepcional alejado del interés y la simple casualidad...allí están Paula y Javier.

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Es jueves y ya arreglé con Javier para ir a verlo a Estudiantes. Las chicas tienen un partido importante a las 20, ante las locales, en el tramo final del torneo.
Por calle Monteagudo como una escena de la película Rápido y Furioso, viene un taxi. En el asiento de atrás está Javier con una amiga. Claro. Son las 19.50 y sus jugadoras lo esperan listas con la vestimenta de Juan Bautista Alberdi pero en la planilla son All Boys... y ya conocemos la historia.
Es la primera vez que Javier llega tan apresurado a un partido pero al fin está en el banco. El inicio es tranquilo, no da muchas indicaciones, las situaciones no lo ameritan. El trámite parece fácil le dije, y automáticamente me corrigió: yo diría accesible, no me gusta decir esa palabra cuando tenemos que jugar.
Sigue mirando atento el segundo cuarto, salvo cuando de vez en cuando lo interrumpen con un saludo, un pequeña charla, y sí, Javier es muy conocido en el ambiente del básquet. Es habitual verlo conversar en pleno partido.
Con el tablero a favor en 46 a 8 casi ni habla, está tranquilo. Resulta graciosa la imagen de él con alguien entablando una conversación típica de una escena de bar.
El 68-18 final, el gran desempeño de las chicas y la sonrisa de Javier cerraron la jornada en esta competencia que llegará a su fin en los próximos días.
Mientras Javier pide agua saborizada en el pequeño kiosko que tiene el Club "Coco" Ascárate, voy a buscar una silla.
¿Tus viejos son de ir a verte dirigiendo?
- Por lo general no, dice mientras abre la botella.
Sus padres preguntan y saben de su rutina pero acompañan desde casa. A él le genera nervios que ellos estén ahí en la grada.
Los amigos están por todos lados, lo sabemos... ¿ Y el amor ?
Javier es súper enamoradizo, sí, lo es. Es sensible y aunque a veces no quiera mostrar lo que le pasa, uno puede notar algo en su mirada porque es muy transparente.
Esas cosas no se las cuenta a todos. Con sus padres y algunos amigos es un poco reservado.
Es 15 de noviembre y la popular canción "Noviembre sin tí" de Reik, viene como anillo al dedo en estos tiempos para Javier.
- Estoy enamorado de una amiga pero ella tiene novio y aunque esté mal no lo demuestro.
El amor no correspondido de Javier es hoy una realidad pero jamás se olvidará del respeto por esa relación. La palabra "No" significa mucho ya que caló hondo un día que se atrevió a confesar sus sentimientos a otra chica, que dio la negativa ante tal declaración.
Esa palabra lo condicionó a mostrar abiertamente lo que siente.
Pasan los minutos y Javier no quiere decir el nombre de la chica en cuestión. Lo que si queda muy claro es lo que el tiene en su corazón y me tira algo fuerte: - La quiero como mi compañera de vida. 
Ella le pregunta como está, se preocupa por todo lo que le pasa y eso genera mucho en él.
Javier vive tranquilo con lo que siente, lo expresa, lo cuenta, lo asume y tiene muy presente su papel en este momento: el de la espera.
El miedo a perder esa amistad lo detiene, lo frena. Su voz cambia al hablar de eso y es la primera vez que no habla tanto.
El entiende a la perfección todo y prefiere seguir en silencio antes que pensar en la posibilidad de alejar a esa persona especial, esa que "es distinta a todas"... sonríe, mira hacia abajo, juega con el cordón de su zapatilla, piensa... en ella.
A pesar de que se confiesa enamoradizo, mientras levanta la mirada acompañado por un ¡Uf! la señorita pegó fuerte, basta con ver lo nervioso que se pone y ese no es Javi, el chico que todos conocemos, el que no hace nada que no le guste, el que se va de un lugar sino esta cómodo, y bueno, ¡está enamorado muchachos!

Inseparables. Javier y Pablo y una amistad que no tiene precio.

Esperando dar inicio a una nueva práctica en All Boys, Javier comienza a diagramar todo, obviamente con la ayuda de su amigo Pablo Abregú. El tiene 22 años y cursa el 2° año de la carrera de Periodismo Deportivo en Red Milenium e integra el equipo de Básquet de Alberdi, que dirige Javier.
Se conocieron en 2012 ya que ambos coincidían  allí, pero la amistad se fortaleció en el Instituto Nicolás Avellaneda, donde el básquet los unió en un intercolegial.
Hoy como jugador y entrenador, la vida los sigue llevando por el mismo camino. Al igual que Paula, Pablo también le tocó pasar situaciones poco agradables cuando salió a divertirse con su amigo.
Unas cuantas veces no lo dejaron entrar al boliche y Pablo siente que no lo respetan.
Pero esa clase de personas existen en un número mínimo. Pablo también es testigo de como es salir a la calle con Javier. Lo saluda todo el mundo, a veces gente que Javier no conoce.
- Hay un cierto hermetismo en cosas que Javier siente, doy fe de eso.
Pablo no es la excepción y sabe que su amigo no va a contar lo que le pasa cuando está distante.
El apoyo de ellos no le falta, aunque a él nadie le gana dando consejos, como me dijo Paula hace unos días. Dos amigos muy cercanos a Javier coinciden en datos importantes: el cariño que recibe y su rol a la hora de dar opiniones y guiar. No hay dudas de que Javier es feliz y seguro, pero ¿qué haría sin esos amigos de fierro?

Después de entrenar, seguimos conversando. Entre charlas, Javier vuelve al 2011, recuerda lo que tuvo que hacer para ir a su primera noche de boliche a los 17 años, en la semana del colegio.
Sus amigos fueron por la tarde a su casa a pedirle permiso a su mamá, típico, creo que todos lo hemos hecho en algún momento de resistencia al "sí, anda". En fin, costó pero valió la pena la mediación aquella tarde.
Ella no estaba de acuerdo por pensar en la multitud, gente desconocida y el miedo de madre. Esa noche Javier la pasó bien y por supuesto hubo más veces, posteriormente.
Un día, con los amigos del barrio decidieron salir a la Retro Gala, un clásico de los viernes en un boliche ubicado en calle Junín primera cuadra.
La primera mala experiencia llegó. No podés entrar, los baños no son adecuados para vos, dijo un señor que controlaba el acceso.
Ante el aviso, sus amigos no ocultaron cierto enojo diciendo que era la primera vez que le negaban el ingreso a Javier. Por supuesto, finalmente entraron pero como arrancó la noche así terminó.
Una pelea a metros de donde estaban ellos, hizo que la Policía saque sin reparos a todos con empujones y eso casi provocó la caída de Javi, que por sus amigos no pasó.
Ni enterada mamá de esto. ¡No, jamás! Dice mientras se ríe de aquella noche.
Algunos días después Javier recibió la llamada de Luis Coronel, dueño de Galáctica, quien se disculpó por lo ocurrido. Ese gesto fue valorado por Javier que sabe a qué se enfrenta día a día.
"Todos somo iguales", dice y sonríe.

Todas las madres sienten temor y es normal a la hora de que sus hijos salen al mundo solos. Llámame cuando llegues, dónde estás, a qué hora volves y con quién te juntas, son los clásicos interrogantes.
María Isabel Tumburus no es la excepción a eso. Como toda madre siempre estuvo pendiente de él y mucho más con los pronósticos de los doctores, para nada alentadores. Ella es una mujer tranquila, con una templanza admirable y muy expresiva en cuanto a sus sentimientos, mucho más a la hora de hablar de su hijo menor.
Javier, desde muy chico quería ser director técnico o árbitro de fútbol y ellos no sabían  cómo decirle que no podía, hasta que decidieron buscar un psicólogo que le sugirió hacer algo relacionado con la informática. Eso lo alentó aún más y se volcó por ser entrenador de Básquet. Ese es el Javier que no se rinde.
-Desde ese momento le dije que sólo su mente podía limitarlo y lo logró. Él tiene un gran espíritu de superación.
-Cuando Javier estaba en mi panza yo sentía algo distinto y le dije al doctor que mi bebé era especial. A pesar de los miedos e incertidumbres yo me sentí preparada para tenerlo. Cuando me dijeron que no viviría mucho tiempo yo le pedí a Dios que me diera la oportunidad de criarlo.
María es muy creyente y agradece todos los días ser la mamá de Javier desde que lo pusieron en sus brazos.
-Él es mi ángel, dice mientras la emoción se refleja en sus ojos.
Para Néstor lo difícil fue la infancia, pero para María Isabel la adolescencia. En ese lapso sufrió hasta tres fracturas por año.
- A pesar de todo él nos enseñó a vivir y a ser felices, dice mientras mira a su hijo con un profundo cariño. Las palabras sobran.

Sólo ellos, su familia y sus amigos saben lo que significa Javier para cada uno, desde que lo conocieron y cuando comparten momentos con él.
Javier nos enseña a todos a vivir, a disfrutar cada instante, a perseguir sueños. Nos da un lección cada vez que te mira, porque ves esperanza, amor, coraje.
Cuando un día le dijeron que no podía, él no abandonó, no se fue a su casa con resignación. ¡Para nada! Al contrario, eso lo potenció, lo alentó para lograr todo lo que se proponga.
Un martes 22 de noviembre de 1994, vino al mundo un pequeño ser con un corazón de oro. El regala simpatía y dulzura.
Javier Pérez nos demuestra día a día que la vida no es un par de piernas.