"Comencé a sentirme normal, cuando dejaron de tratarme de manera especial"

Por Luciana Ramón

Rodrigo Ángel Villagra o “Chody”, como lo apodan sus amigos, tiene 23 años. Es un tanto bajito, de pelo muy oscuro, que hoy por hoy está asentado, pero se puede notar que esa cabellera por las mañanas debe ser un tanto indomable, y su tez es blanca, blanca, casi como la nieve. Nació con síndrome de Down, pero lejos de ser una dificultad en su vida, lo convirtió en su propio motor para fortalecerlo a la hora de cumplir sus sueños y llevar adelante las metas que se propone. 

SONRIENTE l Alegre, siempre alegre. Con ese brillo característico en los ojos y lleno de amor. Así es "Chody"

El síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción y se lleva a lo largo de toda la vida. No es una enfermedad, tampoco un padecimiento. Las causas son desconocidas. Esta alteración, también llamada trisomía 21, provoca que de los 23 pares de cromosomas que las personas tenemos, aquellos con síndrome de Down tengan 3 cromosomas más en el par 21.

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Eduardo Ángel Villagra (54) y Liliana María Cassina (56) vivían en la provincia de Córdoba cuando recibieron la noticia de que iban a ser padres por primera vez. Rodrigo llegó a sus vidas el 16 de septiembre de 1995, en ese momento se enteraron que su hijo tenía síndrome de Down. La noticia los llevó a atravesar una dura etapa, llena de incertidumbres. Algunos lo llaman duelo, pero ellos lo vivieron con una inmensa sensación de culpa y malestar. En sus cabezas solo rondaba la idea de que todo era responsabilidad suya: “Pobre chico, ¿qué hicimos para que le pase esto?”. Las personas más allegadas a la pareja, se acercaban a hablarles, e intentaban aminorar esos sentimientos, aunque poco sabían del tema. Encerrados en su propia burbuja del desconocimiento, optaron por comprar libros que los instruya de una manera adecuada, pero no salió como esperaban. El miedo, que los mantuvo en vilo más de una noche, se multiplicaba con cada línea que leían: “Aquellos que tienen síndrome de Down no pasan los 30 años”, “Los que tienen síndrome de Down se vuelven loco después de los 40”. ¿Quién no se asustaría con algo así? Por eso, dejaron de leerlos. Un cura de la zona donde habitaban, los sentó una tarde en la iglesia y les dijo: “Esto es una bendición, no cualquier familia tiene el poder de sacar adelante a una persona con síndrome de Down, tómenlo como una hermosa oportunidad de hacerlo feliz”. 

El primer mes fue el más difícil de manejar. La propia desinformación y la necesidad de querer entender en su totalidad la situación, los confundía. Pero era momento de tomar decisiones. En algo estuvieron de acuerdo, Liliana tenía que colgar su título de arquitecta y dedicarse a su hijo, y no querían hacerlo en Córdoba. Decidieron tomar otro rumbo, y su destino fue Tucumán. Al arribar a la provincia, compraron una casa ubicada en Yerba Buena. Su atención se centró pura y exclusivamente en buscar lo mejor para el crecimiento de Rodrigo, y el de ellos como padres a la par de él. De por sí, para cualquier progenitor es difícil acompañar en el desarrollo a su hijo, pero la cuesta se vuelve más empinada cuando tiene síndrome de Down. No porque sea una carga, ni una piedra en el camino, sino porque muchas puertas se cierran, como así también, muchas promesas de ayuda se esfuman como humo en el viento. Las situaciones de discriminación nunca cesan. 

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Roberto Álvaro Villagra llegó a la familia un año después que Rodrigo, precisamente el 26 de octubre de 1996. Se criaron prácticamente como hermanos mellizos. Rodrigo comenzó a caminar al mismo tiempo que su hermano, un año después de lo que se puede considerar normal, y también dejaron de usar pañales al mismo tiempo. Crecieron uno al lado del otro, vivieron aventuras en medio de un trabajo intenso a nivel familiar, pero con resultados positivos y alentadores. Roberto decidió mudarse y estudiar Marketing en la provincia de Buenos Aires. Le costó separarse de sus padres, pero aún más de su otra mitad. Rodrigo tuvo que aprender a vivir con éste desapego como parte de la vida. 

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Chody transitó en la parte educativa desde temprana edad en un Jardín Maternal a pocos metros de su casa. Lo transitó de buena manera, al lado de una acompañante terapéutica. Al finalizar esa etapa llegaron los momentos más difíciles. Los palos en la rueda. Las piedras que siempre están presentes en el camino de la vida. La búsqueda de una escuela que aceptara a Rodrigo para comenzar el primario. Decenas de puertas cerradas. Más que puertas, portazos. Intentos fallidos e ignorados con total impunidad. Pero una llave abrió, la que parecía ser la correcta. Una escuela pública dedicada a la música. En casa era un niño educado, se portaba bien. Pero en la institución hacía todo lo contrario y siempre terminaba en dirección. Una mañana, Liliana fue más temprano de lo que acostumbraba a retirarlo y vio la cruel realidad que vivían, no solo su hijo, sino el resto de sus compañeros. La maestra se aprovechaba de los débiles. Señalando a uno de los alumnos exclamaba sin titubear: “Ríanse, éste es un burro y va a quedar de curso. Ríanse de él”. Siempre quedará en la retina de Liliana esta imagen, que le sirvió para sacar a su hijo de ahí. Con el tiempo, se enteró que Rodrigo se portaba mal para que lo lleven con la directora, que era la única que lo cuidaba y lo hacía sentir contenido. Se limitó a hacer una denuncia, porque tenía asumido que era ir contra la corriente. Pero no dudó en sacarlo. 

Rodrigo continuó sus estudios en la escuela García Hamilton. Como en todos lados, había gente buena y mala. Un grupo de compañeros se ensañaron con él. Una tarde llegó a su casa y le dijo a su madre: “Me dicen burro, me hacen los sonidos del animal y muecas en la cara”. Ella, lejos de enojarse, le aconsejó que tenía que reírse de eso, no ponerse mal. “Contestales con el nombre de otro animal, no te quedes callado. Te prometo que si lo tomas con humor no te va a afectar”. Y fue ese sentido del humor que comenzó a adquirir con las experiencias vividas, que lo ayudaron a sobrellevar y transitar primaria. 

Siempre se destacó en las clases como uno de los mejores alumnos. El recorrido por el secundario, fue una de las mejores etapas de su vida. Donde formó parte de un grupo reducido de compañeros que se convirtieron en verdaderos amigos de la vida. Y algunos, lo marcaron en decisiones que tomó con el pasar del tiempo. El Colegio Aconquija le brindó el apoyo de una maestra que no estaba recibida, y por ley, tenía que estarlo. Una vez más, Liliana tuvo que ponerse en el papel de madre protectora y defender los derechos de su hijo. Luchando contra cualquier irregularidad que se interponga en su camino. Con mucho esfuerzo, dedicación y superando las barreras que aparecían, terminó sus estudios secundarios. Pero no se quedó de brazos cruzados, él iba por más. Sí, por decisión propia.  

Un compañero del Colegio Aconquija lo marcó. Cuando finalizaron el cursado, le comentó que él iba a seguir la carrera de pastelería y le propuso que la lleven a cabo juntos. Rodrigo se entusiasmó completamente y les comentó a sus padres, que no dudaron en darle la posibilidad a su hijo de realizar algo que le provocaba un brillo único en sus ojos. 

En el año 2015, la vida de Chody llevaba un ritmo más que esperanzador y movido. Por la mañana, comenzó a trabajar en el Grupo Autopartes, una empresa distribuidora del NOA que se encarga de comercializar repuestos para automotores. Un amigo de toda la vida de Eduardo, José Ramón, es el gerente. Cuando Rodrigo finalizó el secundario, éste habló con sus padres, y les recomendó que no lo dejen quedarse encerrado en la casa, que lo hagan trabajar, porque si él se acostumbraba a hacer nada, se convertiría en un vago. Y salir de ese estado, iba a ser complicado. Tenían que aprovechar el ritmo que acarreaba por el horario del colegio. No fue la primera propuesta que tuvieron, pero si fue la única que se concretó. Decenas de promesas y posibilidades llegaron a oídos de los Villagra, pero a la hora de concretar, desaparecían. Como les pasó durante todo el crecimiento de Rodrigo. La discriminación abunda. Pero era ridículo ponerse en contra de cada uno que está en falta, porque es sinónimo de ponerse en contra de todos. La palabra pierde valor. Creaban falsas ilusiones, para que luego queden en la nada misma. Pero llegó esa persona que iba a marcar la diferencia, “Pepe”, que sin dudarlo incluyó a Rodrigo en su staff del Grupo. 

Por las tardes, tres veces a la semana, asistía a la Escuela Patagónica, donde estudiaba para recibirse de pastelero. Un año tardó en alcanzar su objetivo. Lo que él había decidido. Por lo que se esforzó para alcanzar. Su propio triunfo. Y lo festejaron de tal manera. A todo trapo. La alegría se trasladó a las calles de la ciudad, por donde pasaba la camioneta que lo llevaba en la caja todo pintado, y la caravana que lo acompañaba, se teñían de fiesta, música y colores. Los transeúntes apoyaban y acompañaban con palmas. La sonrisa no se borraba del rostro de Rodri, y sus ojos iluminados detrás de sus anteojos con marco negro, no dejaban de brillar. 

Todos pensaron que solo iba a ser un título, que en alguna que otra oportunidad haría una torta para la familia o alguien especial, pero no. Una vez más, los sorprendió. Rodrigo quería ser importante. Tenía la intención de hacer valer y sacarle provecho el título que con sacrificio obtuvo. Así surgió “ChodyBom”, un emprendimiento propio en el que se dedica a la fabricación de bombones finos. El nombre y el logo fueron ideados por su hermano Roberto. Cada familiar aportó un granito de arena para ayudar en el crecimiento de “ChodyBom”. 

Inició en pascuas del año 2016, fabricando huevos de pascuas gigantes rellenos con bombones de distintas formas y rellenos. La voz iba pasando de persona en persona. Comenzaron a contactarlo para realizar encargos. Nadie quería quedarse sin probar el sabor de esos bombones. Con el crecimiento de la demanda, crearon una página de Facebook e Instagram con el nombre del emprendimiento, donde la gente interesada podía ver en fotografías los productos y realizar encargos. Fue tan alto el salto que pegó “ChodyBom” que el portal infobae se hizo eco de la historia, y saltó a la fama.  

La historia de Rodrigo fue publicada en el sitio de infobae, y muchos portales se hicieron eco de ello, inclusive algunos a nivel mundial. Además, le dio la posibilidad de regalarle bombones al Presidente de Argentina, Mauricio Macri, en una de sus visitas a Tucumán. El mismo, le pidió a un diputado que se hiciera cargo de la historia de Rodrigo y esté a disposición en caso de que necesitara algo. La familia lo rechazó, porque nunca les gustó depender de los políticos. Porque su intención verdadera, es recibir más de los que ellos dan. Sacar provecho para beneficio propio de cualquier situación que se les presente. Y la familia repudia totalmente ese tipo de actitudes. 

Cuando entras a la casa de los Villagra, se siente el aroma a chocolate, es inevitable, es algo tan envolvente como sus abrazos. A la par de la cocina, hay una mesada donde están acomodados todos los elementos que va a usar, ubicados a la perfección, como las piezas de ajedrez antes de una partida. Una máquina está al lado, en ella pone la mezcla del chocolate, gira sin parar unificando todos los ingredientes de su receta. Antes de comenzar a fabricar los bombones, Rodrigo tiene un ritual y lo hace como la ley manda. Con la vestimenta adecuada. Se pone un delantal blanco que lo cubre por debajo de las rodillas. Encima se pone otro que lo rodea por la cintura prendiéndose en la espalda, a ese lo usa para limpiarse las manos en algunas oportunidades durante la producción. En la cabeza, se coloca un gorro blanco para cubrir su pelo negro, es de esos que son un poco chatos y que sirven para que los bombones no traigan una sorpresa extra. Siempre con sus anteojos redondos de marco negro, que no dejan ningún detalle librado al azar. Se higieniza y ¡manos a la obra! Con total dedicación manipula el chocolate. Lo pone en los moldes, luego los lleva a un freezer que es tan grande como su empeño, para más tarde colocarle el relleno y terminar de endurecerlos. La prolijidad con la que se encarga de cada detalle es lo que le da al producto su toque especial, es admirable. Nada puede salir mal. Es muy minucioso en cada paso. Desmoldándolos y recortando los bordes sobrantes de chocolate. Observa de cerca, con detenimiento el bombón terminado, para luego empaquetarlo en una caja dorada con un moño colorado y quede listo para entregarlo a su cliente, y que al recibirlo su rostro se copie de una sonrisa gigante como la suya. 

El ritmo de vida de Rodrigo, es demasiado activo. Siempre tiene algo para hacer. Pocas veces toma la decisión de quedarse en casa. En oportunidades, su madre lo respeta, pero en otras, lo motiva y entusiasma a que no pare. Es amante de las artes marciales, desdoke chico practicó esta disciplina, pero la dejó por un lapso de dos años, para poder dedicarse exclusivamente a su emprendimiento y al trabajo. Pero uno vuelve siempre a los viejos lugares donde amó la vida, por eso retomó. Es amante de los cómics, de gokú y todo ese tipo de personajes.  Tiene una vida social muy concurrida. Está lleno de amigos, quizás porque es un ser especial, con mucha onda y que le encanta divertirse. Le gusta mucho salir, inclusive con sus compañeros de trabajo van al cine, al teatro y nunca falta la comida después. Le gusta cantar, jugar a la PlayStation y mirar Netflix. 

Una de las cualidades más destacadas de Rodrigo, es su solidaridad. Forma parte de un centro de adaptación que está ubicado en Yerba Buena. Está compuesto por 10 personas voluntarias, no cobran por lo que hacen. Cinco familiares de personas con síndrome de Down, Dos discapacitados, un secretario del consejo deliberante que es el director, una abogada y una fonoaudióloga. En conjunto trabajan para que se respete la norma de la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Argentina es observada con mucha atención porque es un país donde abunda la discriminación. Hay una red nacional, de las cuales la única que tendrá personaría jurídica a corto plazo es la de Tucumán. 

Rodrigo creció sabiendo que tiene limitaciones. Sus padres pasaron por momentos de incertidumbre y angustia cuando surgían preguntas como: “¿Qué hice de malo para nacer así?”. Pero lo importante fue que él entienda que no es un castigo, sino una ventaja. Muchos padres sobre protegen a sus hijos con síndrome de Down. Pero ellos tienen que hacer las mismas cosas que todos. Aprender a subsistir por sí mismo, a cocinarse, trabajar. Sus padres siempre le dejan en claro, que ellos no van a estar para siempre, que algún día le va a tocar seguir su vida sin ellos, y tiene que continuar por sus propios medios. 

A veces la discriminación lleva a provocar dolores inmensos. Por desinformación o falta de educación. O en algunos casos simplemente por maldad. La gente no tiene que tener miedo de preguntar ¿cómo puedo tratarlo para no herirlo?, sería una solución. Pero “yo comencé a sentirme normal, cuando dejaron de tratarme de forma especial”, expresa con total seguridad Rodrigo Villagra.