Sonrisa Sin TACC
Por: Daniela Blanco
Sofia padece una enfermedad que no tiene cura, su diagnostico consiste en una dieta libre de Trigo, Avena, Cebada y Centeno. Oriunda de un pueblo tucumano, cuenta como es su vida lejos de las comodidades de la capital.
Salud y superación/ Transitó varios momentos complicados en su vida, pero su carisma la destaca ante los demás
Abrió la puerta de su casa acompañada de su madre, entre sus pocas palabras se escuchó un tímido "Hola". Sofia Macarena Farías nació el 17 de marzo del 2000, la menor de cinco hermanos y única mujer entre ellos, "La Fari" como le dice sus conocidos, llevaba un pantalón de jeans, una remera blanca y varias pulseras en su brazo - amante de la bijouteri confesaría a poco tiempo-. Terminó la secundaria apenas unos meses, pensó que la facultad de medicina sería su segunda casa, quizás tenga algo que ver con su vida, pero allí decidió poner el punto final y la peluquería se volvió su nuevo pasatiempo.
Sofía tiene 18 años es flaca, con una estatura de 1.60 cm, su largo cabello negro es algo que resalta como una virtud. Una típica adolescente que le gusta salir de fiesta a compartir con sus amigas, los domingos son los días que dedica a visitar a su abuela Elsa y almorzar con el resto de sus parientes.
Pero cuando Laura se enteró de
la enfermedad de su hija, los momentos que más disfruta su nena como son el
almuerzo o los cumpleaños de sus amigas, se vuelven las horas que ella nunca
espera con entusiasmo. Las desafortunadas frases que escucha son, "disculpa,
pero no sé qué puedo invitarte" o "la mayoría de las cosas que
hacemos tienen harina, ¿Qué te puedo hacer?".
A sus 2 años y 7 meses de edad
le descubrieron la enfermedad celiaca. Un trastorno que no tiene cura y solo se
controla por medio de una dieta "libre de gluten".
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La celiaquía es una enfermedad
intestinal de tipo autoinmune, que se desencadena en personas con
predisposición genética (gen HLA DQ2 o DQ8) siempre que ingieren alimentos que
contienen Gluten (derivados de trigo, avena, cebada y centeno). Se caracteriza
por la lesión atrófica de la mucosa intestinal y la presencia en suero de anticuerpos
específicos de la enfermedad.
En Argentina hay un celiaco
cada 143 habitantes. La mayoría están sin diagnóstico.
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Laura Sánchez (42), la mamá de Sofia
detectó que su hija tenía síntomas extraños a pesar de que ella la cuidaba con
las comidas. "Sofi comía y todo lo vomitaba, la llevamos a distintos
sanatorios para que la atiendan profesionales. Nos derivaban de médico en médico,
hacíamos los estudios que nos pedían y los resultados de los análisis no daba
nada fuera de lo normal", comentó.
La familia Farías vive en Los Pereyra,
una localidad de la provincia de Tucumán, ubicada en el departamento Cruz Alta.
Esta zona cuenta con aproximadamente 1778 habitantes, un "pueblo"
como señala Sofia, donde ser celiaco no es nada fácil. "Cuando vamos a la
ciudad con mi mamá nos compramos todo, galletas, harina de arroz, tartas, tapas
de empanadas, alfajores porque aquí imposible de conseguir. Imagínate, ni
comprar jamón en la esquina puedo", expresó la adolescente.
Cuando descubrieron la
enfermedad la familia no desconocía de que se trataba, al contrario, estaban
informados en cuanto al tema. La que muchas veces no la pasa bien es Sofia,
"a veces no me gusta salir tanto a bares porque me siento incomoda. Si
quiero pedir por ejemplo papas fritas, sé que no están cien por ciento
permitidas, ya que las fritan en el mismo aceite de las milanesas",
comentó. A los lugares que recurre con frecuencia es en su gran cantidad, a la
casa de su abuela o de sus amigas más íntimas que ya conocen la problemática,
"cuando llego tienen algo preparado para mí, ahí no hace falta que vaya
con un tapper de comida desde mi casa", exclamó entre risas.
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Existen cuatro formas clínicas
de expresar la enfermedad:
1- Forma clásica: es un
síndrome de Malabsorción Intestinal, con diarrea crónica, a veces esteatorrea,
hinchazón y dolor abdominal, puede presentar náuseas y vómitos. Esto causa una pérdida
de peso, retraso del crecimiento y/o del desarrollo puberal (de manera tardía).
En ocasiones el cuadro digestivo se presenta como una constipación recurrente.
2- Forma atípica: presenta una
o varios síntomas extraintestinales, como anemia de causa desconocida,
fracturas patológicas por osteoporosis, diátesis hemorrágica por tiempo de
protrombina prolongado, infertilidad abortos a repetición, depresión, ansiedad,
aftas orales, hipoplasia del esmalte dental, Dermatitis Herpetiforme, etc.
También puede presentar
enfermedades asociadas a enfermedad celíaca: Tiroiditis Autoinmune, Diabetes
tipo 1, Síndrome de Down, Sind. de Sjogren, Hepatitis Autoinmune, etc.
3- Forma Asintomática: es común
en familiares directos de celíacos. Se caracteriza por no tener síntomas, pero
si atrofia intestinal y anticuerpos anti-Transglutaminasa ig A positivos.
4- Complicaciones: Aparecen en
los casos en que se retrasa al diagnóstico de la enfermedad o si tiene el
diagnóstico y no cumple la dieta. Pueden presentar sprue refracto a dieta libre
de gluten, yeyunoileítis ulcerativa, linfomas no hodgkín y canceres digestivos.
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"Todo viene de familia de
mi mamá, ella tiene a su tía y a sus dos hermanos", cuenta Sofia. Esa es
la causa por lo que los integrantes de la casa ya conocían el tema, Laura Sánchez
convivió desde muy cerca con esta enfermedad. "La llevamos al médico reiteradas
veces, estaba con diarrea y vomito, hasta que la internaron en el sanatorio. Le
hicimos análisis y no le encontraban nada, mientras ella seguía enferma. Yo ya
me imaginaba que podía ser eso por los antecedentes en mi casa. En la clínica
buscaron un gastroenterólogo, el doctor Juan José Novoa, y este dijo que para
él era celiaca. Hicimos una endoscopia del intestino delgado y a los días nos
entregó el resultado que salió positivo". En sus casi tres años de edad
pasó varias veces por hospitales, dispensarios, hasta llegó a manos de una
curandera de la zona, "la hacíamos curar de la paletilla, nos asustamos
por su bajo peso y buscábamos encontrar un diagnóstico de cualquier
forma", expresó Laura que en ese momento quería encontrar el pozo de la
sabiduría.
Algunos dirían que después de la
tempestad viene la calma. Con el diagnostico confirmado, la joven vive hoy su
vida normal y con buena salud. Entre sus aficiones la cocina no forma parte de
su lista, las comidas del día son todas elaboradas por su madre, "me sale
feo" es la justificación que utiliza. Su mamá al escuchar esto sale de su
cuarto para agregar, "siempre dice lo mismo, pero nunca intenta hacer
nada. Es cansadora, delicada para comer. Me rompo la cabeza cocinándole, pero
es muy delicada, insoportable, no sé si será por la enfermedad", entre
risas.
Su día comienza con una
abundante taza de mate cocido acompañado de galletas Cerealitas Sin T.A.C.C
(trigo, avena, cebada, centeno), el almuerzo del momento fue un guiso de arroz.
Por las tardes suele merendar una chocolatada o comparte una de las aficiones de
los argentinos, el mate, obviamente que siempre acompañada por su mamá. En las
noches, algo que los cardiólogos descartarían para cualquiera, las frituras son
las elegidas. "Hasta el día de hoy hace la dieta normal y los
análisis salen bien. El doctor dice que hace la dieta", afirma la madre.
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Un porcentaje importante de
pacientes, el 75%, están sin diagnosticar. Esta puede ser por diferentes
causas, ya sea porque en su mayor parte se relaciona a la enfermedad en su
forma clásica de presentación clínica.
¿Cómo se trata la enfermedad?
Su tratamiento consiste en una dieta estricta sin gluten durante toda la vida.
Esto conlleva una normalización clínica y funcional. La dieta se debe basar en
alimentos naturales y cereales sin gluten.
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Lo que para muchos salir a
comer fuera de casa es algo sin relevancia, para ella arranca la incomodidad y
la angustia. "En muchas reuniones me sentí mal. Es como que vas a la casa
y no saben que ofrecerte. Me siento re incomoda. En esos momentos la miro a mi
mamá y ella como que quiere arreglarlo, no me voy, pero se me hace un nudo en
la garganta, con esa necesidad de llorar y me pregunto: ¿Por qué a mí? Muchas
de esas veces elijo ir al baño a desahogarme", afirma con enfado. Unos minutos
después añade, "por suerte tengo el apoyo de mi mamá y mi papá. Cuando
tengo que salir ya no le llevo mucho el apunte, no me preocupo, voy y me
divierto. Por lo menos tomo un vasito de gaseosa y vuelvo a mi casa. Se que
cuando voy a la casa de mis abuelas siempre tienen un platito de comida para mí".
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Hay el doble de mujeres celiacas que hombres. Un estudio realizado
en la sociedad europea y sus descendientes, estima que hay una mayor
prevalencia en el sexo femenino. Se estima que la enfermedad celiaca en nuestro
país es igual a la del resto de Europa.
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Tucumán fue la provincia
pionera en obligar a bares, hoteles y restoranes, a través de una ordenanza del
Consejo Deliberante, a ofrecer al menos dos opciones de alimentos aptos para
celiacos. Esto se implementa desde el año 2012. Quienes tiempo después, le
dieron luz verde al proyecto. Previo al gran salto local, se sancionó a nivel
nacional la ley 26.588, en el año 2009. Esta norma consiste en la atención médica,
investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la
detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, su difusión y
el acceso a los alimentos Sin T.A.C.C.
Un ejemplo desde el tipo de
cobertura médica es la obra social Subsidio de Salud. Esta tiene como objetivo
general brindar una protección que facilite el acceso a prestaciones
asistenciales, diagnósticos y terapéuticas específicas de la enfermedad. Dicha
ayuda consiste en un examen por primera vez, además de un control evolutivo una
vez al año. Endoscopia y vídeo esófago con un 80% a cargo de la obra social,
alimentos básicos que son: galletas de arroz 1 1/2 kg, fideos de arroz 1 kg,
harinas premezcladas 2kg. Cuenta con el reconocimiento de $250 en alimentos que
indique el profesional de la salud. Sofia no cuenta con ninguno de estos
medios, "no tengo ayuda del gobierno, ni nada. La verdad que las cosas son
muy caras para nosotros. A veces me privo de muchas cosas porque no tenemos. Y
yo lo entiendo", expresó.
Las vacaciones. Un motivo más
para entrar en un gran dilema. Muchos suben fotos que a sus espaldas se puede
observar el mar o tal vez un gran respiro del aire puro desde una montaña.
"La Fari", única mujer de la casa experimentó un pequeño viaje a la
casa de su tía, aquí en la provincia, del cual no tiene un grato recuerdo de
ese momento. "Me gusta salir de vacaciones con mi familia, por ejemplo,
recuerdo que hace poco me toco quedarme en casa de mi tía, pero eso me ayudo a
convencerme que quizás no es el momento para salir sola. Me pasó que ellos no
sabían que hacer y a veces se complicaban, eso me hacía sentir culpable",
y sumó el "fui sin mi mamá", para aclarar el panorama.
Recuerda que en la época
escolar solía esperar los tappers del almuerzo desde su casa, "en la
escuela me ayudaron un montón, me cuidaban y sin ningún problema podía ir a
comer en las casas de mis compañeras, porque cuando les conté ellas también se
informaron de que se trataba. Yo en la escuela no comía ni desayunaba. Me
llevaba mi saquito de mate cocido, mis galletas y mi mamá aparecía al mediodía
con la comida". A pesar de enfrentarse con la realidad de la enfermedad,
Sofia Farías destaca a Laura en cada paso. Lo mismo sucede desde el lugar de su
madre, es su hija la luz de su existencia. Además de ser celiaca su hija sufre
de escoliosis, una curvatura en la columna vertebral que la obligó a sumar
entre su rutina diría un corsé dorsolumbar, “que la tuve que utilizar durante
cuatro años largos”, exclamó.
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